Transcurridos más de seis años, Efrén ha superado el promedio de cinco que esta devastadora enfermedad concede a quienes la sufren en Colombia, unos tres millones de personas. Sin embargo, no ha sido su único fantasma. La lucha contra la eutanasia siempre estuvo presente. Hoy es un incansable luchador, escritor y conferenciante que además de plantar cara a la ELA también ha vencido la tentación de la mal llamada muerte digna.
Al recibir el diagnóstico, Efrén y su novia de 24 años, Marisol, decidieron casarse. Maripaz, su hija, no tardó en llegar.
Pero los síntomas comenzaron a acelerarse, Efrén veía cada vez más mermadas sus capacidades físicas y se fue atrofiando. Una vez operado de traqueotomía y gastroscopia por complicaciones con una broncoaspiración, dejo de poderse mover.
A sus 42 años, cuenta a revista Semana que desde entonces no se puede mover, pero tampoco quedarse quieto. Se alimenta por una sonda y cuando puede, orienta, aconseja, intenta jugar con su hija y regaña de vez en cuando.
Sin embargo, su panorama fue convirtiéndose poco a poco en clínicamente desolador. Pocos tenían esperanza en su sanación y con la llegada de la pandemia le informaron de que sería trasladado de centro y aislado.
"Elijo la eutanasia"
Entonces la eutanasia se convirtió en una opción: "Si a mí me mandan a una clínica donde mi familia no pueda ir a verme y me quedo prácticamente solo, elijo la eutanasia".
Efrén tenía decidido someterse a este procedimiento, que está despenalizado en Colombia desde 1997. Sin embargo, en el último momento le permitieron ser atenido en su propio hogar junto a su esposa, su hija y demás familia.
Y ese fue el comienzo de muchas cosas para él. El de un apego insobornable por la vida, de valorar el milagro de abrir los ojos cada día , de llenarse de metas y propósitos "para alejar los malos pensamientos" y de una curiosa forma de comunicación en la que, por medio de un tablero con el alfabeto y parpadeos (dos parpadeos, por ejemplo, significan un sí), Efrén le iba indicando a su esposa cada letra de lo que quería expresar.
Hoy Efrén sigue luchando contra el ELA y muestra al mundo a través de su historia y conferencias que es posible ser feliz aún con las enfermedades más complicadas.
Fue con ese sistema improvisado que logró redactar hasta las tutelas legales que le permitieron luchar por conseguir varios de los servicios médicos de los que ahora dispone.
Una de las últimas herramientas de las que se sirve para comunicarse es el lector óptico y el ordenador, gracias al cual ha plasmado su historia de superación en poco menos de 300 páginas y dos años, Quédate quieto, pero nunca dejes de vivir.
Se trata de su elección y apuesta personal por la vida y su familia frente a la eutanasia, ofrece consejos a pacientes y familiares con ELA y muestra como, si bien no le perdió el miedo a la muerte, tampoco teme vivir, aún enfermo.
Desde que fue trasladado a su hogar, su esposa Marisol ha dejado su trabajo para entregarse por entero a su cuidado.
Preguntado por los pacientes que eligen la eutanasia como única salida , afirma convencido que esta decisión "no es por causa de la enfermedad, sino por la forma de ver el mundo". Su forma de verlo es sobrellevar el sufrimiento: "Así como existe el derecho a morir dignamente, existe el derecho a vivir dignamente… Tanta joda por un par de dolores y unas cuantas limitaciones… La vida es muy corta para andar sufriendo".
Las limitaciones e impedimentos del ELA no suponen un obstáculo para Efrén a la hora de transmitir su mensaje de optimismo, superación y amor por la vida y su familia.
"Estar diagnosticado con esta o cualquier otra enfermedad no significa que todo esté perdido" , les dice Efrén, que hace mucho entendió que "la mejor manera de sobrellevar una enfermedad tan drástica como devastadora no es esperando a que los demás hagan algo por mí, sino haciendo yo algo por los demás".
Por Portal de Prensa
